来信信息
信件编号: 20261006001
信件类型: 我要建议
来信标题: 要求县医院帮助患者采购1毫克泊马度胺
来信时间: 2026/10/06 10:17
来信内容:
尊敬的县委、县政府、县卫健委、县人民医院及医保局各位领导: 您好!我是我县一名多发性骨髓瘤骨髓移植术后恢复期患者。目前处于术后稳定恢复期,根据临床治疗规范与主治医生方案,泊马度胺是术后维持治疗的首选核心药物,需要终身规律服用,对抑制病情复发至关重要。在此,我郑重向各位领导求助,恳请协调我县医院采购1mg规格泊马度胺,解决我县骨髓瘤患者购药难、报销难、负担重的实际难题。 多发性骨髓瘤是恶性血液慢性病,无法彻底根治,术后必须依靠精准剂量的靶向药物长期维持治疗。规范服药能有效抑制肿瘤细胞增殖,规避肾衰竭等致命并发症,是守住治疗成果、防止病情复发的关键。一旦用药剂量不符或断药,极易造成病情反弹,危及生命安全。 目前临床常用的泊马度胺分为4mg和1mg两种规格。我处于移植术后恢复期,肝肾功能偏弱,身体耐受度较低,医嘱明确告知4mg规格剂量过大,身体无法耐受,严禁服用。若强行使用大剂量药物,会引发严重骨髓抑制、脏器损伤等重度副作用。现阶段唯有1mg小规格泊马度胺适配我的身体状况。 但目前我县公立医疗机构仅配备4mg规格泊马度胺,无1mg规格药品。为遵从医嘱、维持病情稳定,我只能长期往返数百公里前往合肥安医医院购药。作为重病术后患者,身体虚弱,长途奔波实在难以承受。 与此同时,医保报销政策进一步加重了治病负担。县域医院购药可享受高比例报销,而异地省内医院购药必须提前办理转诊手续,流程繁琐。若无合规转诊证明,报销比例大幅下降甚至无法报销。泊马度胺属于高价靶向药,需终身长期服用,长期自费购药让普通家庭不堪重负,许多患者都面临"吃不起、买不到、报不了"的困境。 国家高度重视重症慢性病患者的用药保障,多次出台政策要求基层医疗机构补齐刚需药品短板。我县现有4mg规格药品仅适配少数重症患者,无法覆盖移植术后恢复期、身体耐受度差的患者群体。 我代表我县多名多发性骨髓瘤术后康复患者,恳请各位领导体恤重症患者疾苦,统筹协调完善重症刚需药品储备,正式采购引进1mg规格泊马度胺,填补县域药品规格空白。让我们县域骨髓瘤术后患者可以在家门口合规购药、正常报销,免去长途奔波之苦,减轻经济负担,安心服药、稳定康复。 万分感谢各位领导对重症困难患者的关怀与帮扶! 申请人:我县多发性骨髓瘤患者:徐*发 日期:2026年10月6日
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